La campagna: una mano per Marco

Ciao, sono Marco Aurelio. Sono nato in Brasile con una “differenza”: una deficienza congenita di un arto. Anche se preferisco non definirla una disabilità, la realtà è che vivo senza la mano destra e ho solo una piccola porzione di braccio sotto il gomito.

Oggi mi rivolgo alla comunità internazionale per colmare una distanza che il solo lavoro duro non può coprire: l'acquisto di una mano bionica TASKA™ CX.

La sfida: un divario economico globale

Nel 2024, un preventivo dettagliato di Arm Dynamics ha stimato il costo complessivo del percorso in circa $120,000.00 to $150,000.00 USD.

Perché ho bisogno del tuo aiuto

Questa non è la storia di chi non si è impegnato abbastanza. Ho una carriera di cui sono orgoglioso, costruita in molti anni come sviluppatore senior. L'ostacolo non è l'impegno: è l'aritmetica, e l'aritmetica si fa in due valute diverse.

Il percorso di cura è quotato in dollari statunitensi. La mia vita si guadagna in real brasiliani. Nell'ultimo decennio il real ha perso gran parte del suo valore rispetto al dollaro, e questo singolo fatto rimette silenziosamente un prezzo a ogni cosa: un dispositivo che per una famiglia americana è costoso, da qui diventa qualcosa di quasi irraggiungibile. Il numero sul preventivo non si muove mai. La distanza che mi separa da lui continua a crescere.

La mano costa cara in qualunque valuta. È il cambio a metterla fuori dalla mia portata.

E ci sono altre tre cose che si sommano:

• Non è coperta. Le protesi multiarticolate avanzate di questa classe non sono qualcosa che il sistema pubblico fornisce, e nemmeno le assicurazioni private qui le prevedono.
• Costi di importazione. Portare un dispositivo simile in Brasile aggiunge dazi e tasse d'importazione a un prezzo già espresso nella valuta più forte.
• Il costo non è solo la mano. Il preventivo comprende la realizzazione dell'invaso, l'adattamento clinico, la terapia occupazionale e la calibrazione, più il viaggio internazionale e settimane di alloggio negli Stati Uniti.

Risparmiare fino a quella cifra non è un piano, è un conto alla rovescia contro l'inflazione: nel tempo necessario a metterla insieme, la deriva valutaria e le nuove generazioni di hardware avrebbero già spostato di nuovo il traguardo. Per questo chiedo invece un aiuto collettivo: molti piccoli contributi in valute forti colmano un divario che un singolo reddito brasiliano, matematicamente, non può colmare.

La visione: trasformare la “differenza” in arte

Questa campagna non riguarda solo una donazione: riguarda una storia. Ispirandomi al mio percorso fatto di pregiudizio e resilienza, sto sviluppando un universo supereroistico Cyberpunk/Samurai intitolato Oil on Water.

Il suo eroe è Kuro. Anche lui è nato senza la mano destra, e ha passato anni a essere rimpicciolito per questo — finché una notte che non si è comportata da notte lo ha lasciato dentro una torre che contiene tutti i libri che l'umanità abbia mai scritto, e nessuna via d'uscita.

La parte che non è una metafora

Nella storia, il braccio che libera Kuro non esiste nel suo mondo. Esiste in questo. La torre è una cucitura tra i due, e porta dall'altra parte esattamente una cosa: la conseguenza. Finché una mano come la sua non sarà resa reale da questa parte, la porta resta chiusa e lui resta lì dentro: a leggere, ad aspettare, a prepararsi per un giorno che non può fissare sul calendario.

Quindi non è una mascotte inventata per vendere tazze. È l'altro capo della stessa attesa. Tutto ciò che accade qui avvicina una mano vera a un braccio vero — e nell'unico universo in cui sono io a decidere come va la storia, lo stesso istante che apre la mia porta apre anche la sua.

Due uomini. Una mano. Nessuno dei due sarà libero finché non lo sarà l'altro.

Come puoi sostenermi

1. Assumimi

Il modo migliore per aiutarmi è dare valore alle mie competenze. Sono uno sviluppatore Frontend esperto, disponibile per contratti da remoto negli Stati Uniti, in Europa o ovunque nel mondo.

• Guarda il mio portfolio e il mio CV

2. Collabora all'arte e alla storia di “The Hero”

Cerco artisti e creativi che mi aiutino a dare vita al mondo di Kuro. Se vuoi portare il tuo stile nelle illustrazioni dell'eroe, nei loghi o nella storia, parliamone!

• Esplora il concept dell'eroe

3. Dona direttamente

Ogni dollaro conta. Il tuo contributo va direttamente al fondo per la protesi, al viaggio negli Stati Uniti per l'adattamento e ai necessari controlli clinici.

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4. Acquista dal negozio (presto disponibile)

Presto potrai acquistare magliette e tazze con il nostro eroe Samurai-Cyberpunk. Indossa la storia della resilienza.

Trasparenza e impegno

Ho creato questo sito perché fosse un registro trasparente del mio percorso. Registrerò e mostrerò qui ogni donazione. Una volta raggiunto l'obiettivo, documenterò l'intero processo — il viaggio, l'adattamento clinico e la prima volta in cui muoverò la mia nuova mano — con dei video, perché tutti i miei sostenitori possano vederlo.

Considerazioni finali

Il progetto “The Hero” e il negozio sono molto più che semplici strumenti di raccolta fondi: sono l'inizio di un'eredità creativa che intendo portare avanti a lungo, ben oltre il giorno in cui riceverò la mia protesi.

Domande? Parliamone.

Sono aperto a discussioni tecniche sulla protesi o sul progetto. Scrivimi pure attraverso la pagina dei contatti.