La campagne : une main pour Marco

Bonjour, je m’appelle Marco Aurelio. Je suis né au Brésil avec une « différence » : une agénésie congénitale d’un membre. Je préfère ne pas parler de handicap, mais la réalité est que je vis sans ma main droite, avec seulement une petite portion d’avant-bras sous le coude.

Aujourd’hui, je m’adresse à la communauté internationale pour franchir un écart que le travail seul ne peut combler : l’acquisition d’une main bionique TASKA™ CX.

Le défi : un écart économique mondial

En 2024, un devis complet établi par Arm Dynamics a estimé la prise en charge totale à environ $120,000.00 à $150,000.00 USD.

Pourquoi j’ai besoin de vous

Ce n’est pas l’histoire de quelqu’un qui ne travaille pas assez. J’ai une carrière dont je suis fier, construite au fil de nombreuses années comme développeur senior. L’obstacle n’est pas l’effort : c’est de l’arithmétique, et cette arithmétique se fait dans deux monnaies différentes.

Les soins sont facturés en dollars américains. Ma vie, je la gagne en réaux brésiliens. Au cours de la dernière décennie, le réal a perdu une large part de sa valeur face au dollar, et ce seul fait re-tarife tout en silence : un appareil coûteux pour une famille américaine devient, vu d’ici, presque hors d’atteinte. Le chiffre du devis, lui, ne bouge jamais. C’est la distance qui nous en sépare qui ne cesse de grandir.

Cette main coûte cher, quelle que soit la monnaie. C’est le taux de change qui la met hors de portée.

Trois autres facteurs viennent s’y ajouter :

• Ce n’est pas pris en charge. Les prothèses multi-articulées avancées de cette catégorie ne sont pas fournies par le système public, et les assurances privées d’ici ne les couvrent pas non plus.
• Les frais d’importation. Faire entrer un tel appareil au Brésil ajoute droits de douane et taxes à un prix déjà libellé dans la monnaie la plus forte.
• Le coût, ce n’est pas seulement la main. Le devis couvre la fabrication de l’emboîture, l’appareillage clinique, l’ergothérapie et le calibrage — auxquels s’ajoutent le voyage international et plusieurs semaines d’hébergement aux États-Unis.

Économiser pour y arriver n’est pas un plan, c’est un compte à rebours face à l’inflation : le temps de réunir la somme, la dérive monétaire et les nouvelles générations de matériel auraient déjà déplacé la cible. C’est pourquoi je demande plutôt une aide collective : beaucoup de petites contributions en monnaies fortes comblent un écart qu’un seul revenu brésilien ne peut mathématiquement pas franchir.

La vision : faire de la « différence » un art

Cette campagne ne se limite pas à un don ; c’est une histoire. Inspiré par mon propre parcours, fait de préjugés et de résilience, je développe un univers de super-héros cyberpunk/samouraï intitulé Oil on Water.

Son héros s’appelle Kuro. Lui aussi est né sans sa main droite, et il a passé des années à être rabaissé pour cela — jusqu’à ce qu’une nuit qui ne s’est pas comportée comme une nuit l’enferme dans une tour renfermant tous les livres que l’humanité a jamais écrits, sans aucune issue.

Ce qui n’est pas une métaphore

Dans l’histoire, le bras qui libérera Kuro n’existe pas dans son monde. Il existe dans celui-ci. La tour est une couture entre les deux, et elle ne laisse passer qu’une seule chose : la conséquence. Tant qu’une main comme la sienne n’aura pas vu le jour de ce côté-ci, la porte reste close et il reste là-dedans — à lire, à attendre, à se préparer pour un jour qu’il ne peut pas fixer.

Ce n’est donc pas une mascotte inventée pour vendre des mugs. Il est l’autre bout de la même attente. Tout ce qui se passe ici rapproche une main réelle d’un bras réel — et dans le seul univers où c’est moi qui décide de la suite, l’instant qui ouvrira ma porte ouvrira la sienne.

Deux hommes. Une main. Aucun de nous ne sera libre tant que l’autre ne le sera pas.

Comment me soutenir

1. Recrutez-moi

La meilleure façon d’aider, c’est de donner de la valeur à mes compétences. Je suis développeur front-end expérimenté, disponible pour des missions à distance aux États-Unis, en Europe ou partout dans le monde.

• Voir mon portfolio et mon CV

2. Collaborez à l’art et à l’histoire du « Héros »

Je cherche des artistes et des créateurs pour donner vie à l’univers de Kuro. Si vous souhaitez apporter votre style aux illustrations du héros, aux logos ou à l’histoire, parlons-en !

• Découvrir le concept du héros

3. Faites un don direct

Chaque dollar compte. Votre contribution va directement au fonds pour la prothèse, au voyage aux États-Unis pour l’appareillage et aux suivis cliniques nécessaires.

• Faire un don

4. Achetez dans la boutique (bientôt disponible)

Bientôt, vous pourrez acheter des t-shirts et des mugs à l’effigie de notre héros samouraï-cyberpunk. Portez cette histoire de résilience.

Transparence et engagement

J’ai créé ce site pour qu’il soit le registre transparent de mon parcours. J’y enregistrerai et afficherai chaque don. Une fois l’objectif atteint, je documenterai tout le processus — le voyage, l’appareillage clinique et la première fois où je bougerai ma nouvelle main — en vidéo, pour tous ceux qui m’auront soutenu.

Pour finir

Le projet « Héros » et la boutique sont bien plus que des outils de collecte : ce sont les débuts d’un héritage créatif que je compte poursuivre longtemps après avoir reçu ma prothèse.

Des questions ? Parlons-en.

Je suis ouvert aux discussions techniques sur la prothèse comme sur le projet. N’hésitez pas à me contacter via la page de contact.